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會員中心
高雄市關懷海洋性貧血協會
tkt*******@yahoo.com.tw
註冊日期:2023-08-29 10:17:59
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內政部核准字號:10437562300
服務類別:身障福利
官方網站:
高雄市關懷海洋性貧血協會
聯絡人:楊靜春
電話:07-2232565
聯絡地址:
高雄市新興區民族二路76號2樓
海洋性貧血 (俗稱地中海型貧血) 是一種會危及生命的遺傳性疾病,估計全台灣約有二百萬以上的人口帶有這種遺傳基因,若夫妻雙方都是海洋性貧血的同型帶因者,其子女有1/4的機會為重型海洋性貧血病患。重症病患因為造血基因異常,必須依靠每二到三個星期一次的輸血治療來維持生命,並須輔以口服排鐵藥或注射排鐵劑治療,以降低長期輸血造成鐵質沉積,終身與輸血、口服排鐵藥或注射排鐵劑為伴,且須時時注意鐵質沉積引起的併發症,對於患者、家庭及社會都是沉重的負擔。
基因遺傳疾病雖然無法預知,但有些是可以預防的,故此由張泰琮教授、蘇榮茂醫師與一群病患家屬結合了醫護人員、專家學者、 善心人士於民國八十八年八月發起成立「社團法人高雄市關懷海洋性貧血協會」所組成的公益團體,主要服務宗旨為照顧海洋性貧血症之病友,使其獲得完善的醫療與照護,並輔導病友就學、就業以融入社會的大家庭。
另推展宣導”認識海洋性貧血症”使這個遺傳疾病能在校園、社區讓社會大眾更進一步認識與了解,且做好「婚前健康檢查」及「產前篩檢」,以免因不瞭解再度生出「重症海洋性貧血」的病童,而造成遺憾!讓我們一起為防止重症海洋性貧血病童的出生而努力,並為病友創造更美好的明天。
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