緣起於診間外家長們的互相交流，於94年7月正式成立，宗旨為協助小胖威利症病友與其家屬遭遇因疾病衍伸之相關問題，並推動醫療研究以及民眾宣導，期能營造對於病友及其家庭更友善的生活環境。本會致力於回應病友及其家庭的需求，多年來陸續提供情緒支持、醫療資源連結、社會福利諮詢、體適能常態課程、小額經濟補助、照顧知能與經驗推廣等服務，反映著病友與家長們於不同階段的迫切需求。同時，針對一般社會大眾辦理各類宣導活動，如：快閃、路跑、畫展等。另一方面，「孩子會長大，我們會老」是每位病友家長共同的心聲，促使本會思考病友長期生活照顧之可能性，並在104年與107年分別於新北市新店區以及高雄市三民區各開辦社區日間作業設施，提供病友與其他身心障礙者日間之身心復健、技能培養、健康管理等服務，同時提供家長喘息空間。未來，本會亦會紮根於既有服務基礎，落實在地服務，並朝病友終極安置計畫邁進。
