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漸凍人協會 (漸凍人協會)

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註冊日期:2018-02-01 17:58:13
最後登入:2018-07-02 05:24:22

漸凍人疾病(ALS/MND),是世界五大絕症之一。致病原因不明,目前無藥可癒。疾病病程變化快,且不可逆,3到5年之間會從手或腳,甚至口開始退化萎縮,漸漸不能動、不能吃、不能說話,退化到全身癱瘓、呼吸困難,只剩大腦意識清醒,眼球可以轉動。


•1997年7月26日成立「中華民國運動神經元疾病病友協會」。簡稱「漸凍人協會」,
服務近五百位漸凍症病友,在病程發展的限制下,每次出門,除需考量無障礙設施、特殊飲食需求、充電可能性、急救安全,以及隨身需準備的呼吸器、抽痰設備、輪椅、醫療用品等龐大物品都是病人與家屬的種種煎熬,也因此常常病患會對出門有所恐懼,十分擔憂危及生命的事件發生。是故終日臥病於床,與天花板對望。




為了鼓勵病友藉由旅遊活動,舒緩病友與家屬長期堆積的心理與情緒壓力。透過活動促進病友之間的交流,形成同儕互助支持的網絡。因此春日以降,外頭氣候漸暖,協會每年舉辦一次「看一片藍天」春遊活動,將病友擔心的無障礙設施、特殊飲食需求、安全問題、醫療團隊都備齊,讓他們能安心出門,成為病友與家屬最期待的年度盛事!各年來帶他們去過墾丁、木柵動物園、日月潭……等。今年春遊訂定於4月14-15日於基隆海洋科技博物館舉行。


深知,扶輪社是同樣有愛的志業。春遊活動將至邀請您以商品贊助的方式支持,在此,誠摯地,公開募集一份實質的小禮物,需求量為200 份。藉由您的關懷,擴大這次春遊正向的愛與陽光,更溫暖了漸凍的身心。



贊助商品可行性評估

多數病友無法運動四肢,因而常常感覺虛寒,期望商品品項,除了心靈能夠有所鼓舞,病痛的身體能更加營養、潔淨、保暖、芬芳或美麗。相信總是心存感恩的漸凍病友,有了新春的小禮物來融化冬季寒凍,心頭漸暖,從被愛到愛。




++聯絡窗口++

中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)

台北市中山區民族東路2號7樓之一

電話(02) -2585-1367






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